Rosa ha pasado el confinamiento con su marido y sus dos hijos, Jesús y Tamara, de 32 y 23 años, ambos con parálisis cerebral. Antes del estado alarma iban al centro de día de Adislan y después a las actividades de ocio de Tinguafaya, entre las nueve de la mañana y las ocho de la tarde. Ahora, como todos, pasan prácticamente todo el día en casa. “Hay más días malos que buenos”, dice Rosa, mientras que lo único que dice Jesús es que quiere salir, y lo repite insistentemente: echa de menos el centro y a sus compañeros.

“Yo ya no sé cómo explicarles que no se puede salir”, dice Rosa, que asegura que esta situación les ha alterado a todos el sueño, a sus hijos, a los que les cuesta quedarse dormidos por la inactividad, y a ella, que tiene que recurrir a pastillas. “Si no descanso, no rindo”, asegura. Y sus hijos requieren una atención constante.

Rosa cree que esta situación les hace retroceder e incluso han comenzado a pelearse entre ellos. Salen alguna vez a la calle a un paseo corto, pero su madre les dice que no pueden estar mucho tiempo porque se pueden poner malitos. “Normalmente puedes descargarte un poco, pero ahora es peor porque les transmito mi mortificación, es horrible”, resume.

-¿Entonces es una situación un poco agobiante?

-Un poco no, demasiado agobiante.

Desde el 2 de mayo, las personas dependientes pueden salir a la calle con cuidador una vez al día, entre las 10.00 y las 12.00 horas, y entre las 19.00 y las 20.00 horas, a una distancia no superior al kilómetro de su vivienda. Pero, claro está, las actividades en los centros especializados no se han podido retomar.

Dice Cristina Fernández, directiva de la asociación Tinguafaya, que los usuarios lo viven todo “a la enésima potencia” y habla de la importancia de no romper las rutinas. Marusa Pérez es la coordinadora de la asociación e insiste sobre eso mismo, que hay que imponer rutinas ya que se han roto las anteriores.

Wendy es la madre de Daniel, de 23 años, que tiene un trastorno del espectro autista, pero de carácter severo. Llegaron desde Venezuela en noviembre. Eso ya trastocó su rutina. Aún no tiene plaza en Adislan pero para él su “cole” eran las actividades de Tinguafaya. Y ahora, otra vez hacia atrás. “Había habido una mejora, y también en la familia, porque nosotros teníamos un respiro para compartir”. Destaca la importancia que tiene esa rutina. Durante la etapa más restrictiva del confinamiento, cada vez que salía, ya fuera a pie o en coche, le paraban “quinientas veces”. “Le puse una banda azul en el brazo, lo explicaba y me dejaban, pero no era lo mismo”.

El centro de día de Adislan y las actividades de ocio de Tinguafaya suponían la rutina para muchas personas dependientes, que ahora tienen que pasar el día en sus casas

En las semanas del confinamiento estricto le daban crisis muy fuertes porque le gustaba mucho salir, “aunque no puede salir solo porque no reconoce los peligros”. En las crisis se vuelve agresivo y se autolesiona. “Y desde que está en casa le pasa con más frecuencia, ha estado muy mal”, señala. “Tenía cita con la doctora que le vigila la medicación y la cancelaron y no sé qué hacer, se complicó todo”, añade. “Hay muchas cosas que desconozco y estamos totalmente solos -dice- es muy duro”.

Wendy trata de explicarle a su hijo la situación pero le genera ansiedad. Además, tanto ella como su marido trabajan por la mañana, mientras que Dani tiene un cuidador, y cuando llegan por la tarde tienen que dedicar todo el tiempo a pintar, dibujar o hacer rompecabezas con él, pero también a su otra hija de 14 años. “Hay que tenerlo ocupado pero es complicado porque si se le presiona mucho se agobia y se desespera”.

Marusa Pérez está preocupada por la vuelta a la actividad en Tinguafaya, por cómo estarán los usuarios y si podrán ir todos o no: “Ellos son muy de besar y abrazar”. “Para mí son como mis hijos, estoy deseando volver pero vamos a tener un trabajo duro de adaptación”, recalca.

Alzheimer

Hay otros dependientes, que no siempre lo fueron, con demencias o alzheimer. Manuel Ruiz, presidente de AFA, la asociación de familiares de enfermos de alzheimer, dice que en la residencia de Las Cabreras ya se está volviendo a la normalidad, después de que tuviera que ser desalojada y fumigada por el positivo de una doctora. La facultativa ya ha vuelto al trabajo y los residentes, que tuvieron que ser trasladados y a su vuelta instalados, algunos, de forma provisional en zonas comunes para no compartir habitación, también han regresado a sus habitaciones.

Los internos no notan la diferencia con la situación anterior, pero los usuarios del centro de día y de apoyo domiciliario sí. Son unos cincuenta en cada servicio. “Las familias lo llevan como pueden, claro, es un trastorno enorme”, dice Manuel Ruiz. “Se han dado estados de ansiedad”.

Isaías lo sabe de primera mano. Vive con su madre, de 81 años, con alzheimer. Como lleva poco tiempo con esta enfermedad, hasta ahora la cuidaba una persona por la mañana, que es cuando está más tranquila. Por la tarde comienza a preguntar por la casa de su madre y se pone más nerviosa. “La subía en el coche -explica Isaías- y se calmaba mientras miraba por la ventanilla”. Durante el confinamiento tuvo dificultades. Salió una tarde y la Policía le dijo que eso no era una excusa. Isaías dice que tiene que salir con ella de casa porque no la puede dejar sola y porque no quiere caminar y tiene que “engañarla” con que va a la farmacia.

También habla del trastorno del sueño. “Ella duerme mal y yo peor”. Hay días que su madre duerme bien, pero él nada. “Es agotador y hay días que acabas llorando”, reconoce. Antes la llevaba a Fuerteventura algún fin de semana a casa de su hermana y así podía descansar. Dice que él aplaude a los sanitarios y sabe de su importancia porque su marido también lo es, pero pide también un aplauso para los “sanitarios silenciosos” que cuidan de personas dependientes. Isaías también echa de menos la atención sanitaria directa. Ahora llamas al 012 y no te pasan con su médico. “No es lo mismo que llamar a la geriatra, que sería una tranquilidad para ver si debe cambiar o no la medicación”.